En møteplass og et miljø for unge med Duchennes Muskeldystrofi
Er det ikke hyggelig om mennesker som er i lignende situasjon blir kjent med hverandre, deler erfaringer og har det sosialt?
Tanken om nettverket ble til etter Leve NÅ sin helgesamling for unge med DMD på Frambu Kompetansesenter høsten 2023. Det var så hyggelig – og det var også nyttig. Hvorfor kan man ikke holde kontakten litt mer i hverdagen?
Svaret var at det kan man jo. Et sted man kan snakke sammen om de store og de små ting. Alt fra jobb, utdanning, hobbier og interesser – til spørsmål og erfaringer om diagnosen sin. Eller bare å holde kontakten og ha det gøy sammen.
Discord er en god kanal som mange allerede bruker. Det er et lett sted å holde kontakt. Nettverket er helt nyoppstartet høsten 2024, men det er allerede gode tanker og planer om hva det kan bli.
Har du spørsmål om nettverket? Ta gjerne kontakt her.
Hils på de som satte i gang nettverket
Simen
Velkommen til en sosial møteplass for de med Duchennes, mitt navn er Simen Andersen, jeg ble født med Duchennes muskeldystrofi, jeg er 22 år og lever ett veldig aktivt liv.
Jeg driver med Tik tok, YouTube, elsker fotball og spiller til daglig El-innebandy for klubben Arendal, jeg elsker og dra på tur i skogen der jeg kommer frem og dra på Festivaler og tur til utlandet!
Ole
Hei og velkommen til sosialt nettverk for personer med Duchennes muskeldystrofi!
Jeg heter Ole Haukom, 24 år og er født med Duchennes muskeldystrofi, og lever et aktivt og gøy liv.
På fritiden min driver jeg med el-innebandy, der det blir mange turer både innland og utland på turneringer. Jeg elsker å se på fotball, spesielt Liverpool, og i tillegg gamer jeg mye. Jeg liker også å være blant venner å finne på masse tull og kule ting.
Ellen Johanne Annexstad
Hei og velkommen! Jeg heter Ellen, og jeg er overlege i Leve NÅ-enheten ved Stiftelsen Frambu.
Jeg har jobbet med barn og ungdom med nevromuskulære tilstander i mange år, og har skrevet doktorgradsavhandling om Duchennes muskeldystrofi i Norge. Noen av dere husker kanskje at dere har møtt meg i forbindelse med det arbeidet. Jeg er veldig glad for at vi nå kan lansere et eget nettverk for ungdom og unge voksne med Duchennes. Jeg håper dette blir bra – med hjelp fra dere!
Privat er jeg 51 år (skrekk og gru!), bor i Fredrikstad, er samboer og har en datter. Jeg bruker det meste av fritiden på hesten vår High Lander og hunden vår Maja. Har du forresten tenkt over at dyr ikke bryr seg om hvordan vi ser ut eller om hvordan kroppen vår fungerer? De bryr seg bare om hvem vi er mot dem. Det synes jeg er fint.
Hvordan vi har jobbet i prosjektet
I denne videoen forteller prosjektleder Ellen om bakgrunnen for prosjektet og hvordan vi har jobbet: